Pascal

Pascal "NCL5-Gendefekt" unheilbar

Im Dezember 2012 erhielten wir eine Anfrage einer Familie mit einem unheilbar kranken Kind. Die Mutter hatte unseren Artikel gelesen und wurde dadurch auf unseren Verein aufmerksam. Mit diesem Artikel riefen wir betroffene Familien mit einem chronisch kranken Kind dazu auf, mit uns in Kontakt zu treten, damit wir helfen können. Die Mutter hat sich getraut!

Pascal, 8 Jahre alt, leidet an der sehr seltenen und noch unerforschten Erkrankung „NCL 5“ (neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen) eine Hirnabbau-Erkrankung. Es handelt sich um eine sehr seltene und unheilbare Stoffwechselerkrankung die in verschiedenen Formen und Altersstufen auftreten kann. Anfangs äußert sich die Krankheit durch zunehmende Sehschwäche, die schließlich zur vollständigen Erblindung durch Schädigung der Netzhaut führt. Epilepsie und der Verlust sämtlicher geistiger und motorischer Fähigkeiten sind die tragischen Folgen. Jede Form einer „NCL-Erkrankung“ führt unweigerlich zum Tod!...lesen Sie hier Pascals Geschichte

Mit ihrer Spende können wir gemeinsam helfen Pascals Lebensqualität zu erhalten. Ihm Freude schenken, seine wenigen motorischen Fähigkeiten die ihm noch geblieben sind zu stabilisieren. Der Umgang mit Tieren bereitet ihm sehr große Freude, wie auch die Musik und das Tanzen. Er kann die Dinge nur noch ertasten und hören. Im Laufe des Jahres 2013 ist er vollkommen erblindet! Reittherapien, Musik- und Tanztherapien werden von den Krankenkassen nicht bezahlt. Genau diese Therapien schenken Pascal und seinen Eltern Lebensqualität. Denn Pascals Freude und sein Lachen ist das schönste Geschenk für seine Eltern, denn sie wissen nicht wie lange es noch ein gemeinsames „Morgen“ gibt!

Pascals Geschichte

Datum

11. Juli 2016

Kategorie

Aktuell

"Glücklicher als der Glücklichste ist, wer andere Menschen glücklich machen kann."       - Alexandre Dumas der Ältere

Carpe Diem

Hilfe für schwerst- und chronisch kranke Kinder e.V 
Hobrechtsfelder Chaussee 170 E 
13125 Berlin

Montag bis Freitag: 9:00Uhr bis 17:00Uhr

Kontakt

Telefon: 030 / 94392055
Fax: 030 / 47305657
Email: info@carpe-diem-ev.de

Schneller Kontakt