Lucy

Lucy "SLO-Syndrom" unheilbar

Im April 2011 lernten wir Lucy und ihre Mutter kennen. Ihre Therapeutin hat uns auf das Schicksal der kleinen Familie aufmerksam gemacht. Lucy leidet an einem sehr seltenen Gen-Defekt, dem Smith-Lemli-Opitz-Syndrom (SLO). Lucy war damals 2 Jahren alt und konnte weder Sprechen noch Laufen. Das SLO-Syndrom ist eine genetische Erkrankung, eine Erbkrankheit. Bei Kindern mit SLO ist der Cholesterinstoffwechsel gestört. Die Kinder fallen in der Regel immer mit Gedeihstörungen und Entwicklungsverzögerungen auf. Weiterhin kann eine Reihe von unterschiedlichen Fehlbildungen auftreten...lesen Sie hier Lucy’s Geschichte.

Heute ist Lucy 4 Jahre alt. Sie wird immer auf Hilfe angewiesen sein und nie ein normales, selbständiges Leben führen können. Sie bleibt geistig retardiert und es wird immer wieder Rückschläge für die kleine Familie geben. Ihr Immunsystem ist stark geschwächt deshalb ist sie oft krank. Rückschläge und Fortschritt bestimmen Lucys Alltag. Doch die kleine Familie gibt nicht auf und kämpft täglich.

Mit Ihrer Spende können wir viel bewegen! Mit Spenden, egal wie groß oder klein sie sind, könnten wir Lucy helfen Therapien oder Hilfsmittel zu finanzieren, die von der Krankenkasse nicht bezahlt werden. Jede Spende ist herzlich willkommen und geht 1:1 an Lucy!

 

Lucy's Geschichte

Datum

11. Juli 2016

Kategorie

Aktuell

"Glücklicher als der Glücklichste ist, wer andere Menschen glücklich machen kann."       - Alexandre Dumas der Ältere

Carpe Diem

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